Hoe verder ik weg
van huis fiets, hoe meer ik mij besef dat deze fietstocht een
zoektocht is naar mijzelf en een 'bewijs' aan mijzelf dat ik mij weet
te redden op zo'n tocht als deze. Hoe anders is dat thuis, waar ik
soms moeite heb of geconfronteerd word met het vinden van een
richting van mijn bestaan. Enerzijds heb ik niet de baan, het
gezinsleven wat ik had kunnen hebben als ik gezond was gebleven.
Anderzijds ben ik blij met de tijd die ik nu kan besteden aan dingen
waar ik anders geen of minder tijd voor zou hebben gehad, zoals deze
fietstocht. Deze tocht verwoordt zelfs een verlangen naar iets dat
niet kan bestaan in het dagelijks leven. Want dan kan ik niet zo
eenvoudig van A naar B(eter), prikkelarm en zonder stress leven.
Over het geheel
genomen ben ik tevreden met mijn huidige bestaan en richting. Ik heb
namelijk heel veel wel: een duurzame relatie, een fijn huis met tuin,
zinvol en ontspannend vrijwilligerswerk.
Het gaat er volgens
mij om wat je wel hebt (en doet), want er zullen altijd verlangens
zijn. Zo volgde ik vorig jaar een Acceptance and Commitment Training
(ACT) bij het Autismeteam van GGZ Altrecht. Iedereen had wel een
verlangen of iets wat de ander niet had. De een had kinderen, de
ander een baan. Weer een ander wilde een vaste relatie. Bij elkaar
hadden we dus 'alles' en los van elkaar ook weer niet. Ik heb hiervan
opgestoken, dat je het beste kunt aanvaarden hoe de dingen zijn en
dat je zelf degene bent die daar richting aan kan geven. Misschien is
dit, kort door de bocht gezegd, ook wel de kern van een
therapie/behandeling krijgen. Uiteindelijk is de patiënt degene, die
iets met de aangeboden hulp en/of ondersteuning moet doen. Ook al is
dat vaak niet makkelijk.
Naast bovenstaande
is er tijdens het fietsen tijd om na te denken over de zoektocht naar
mijzelf: wie ben ik? Dit is natuurlijk een veelvoorkomende vraag voor
als je op pelgrimstocht bent. Het is ook een filosofische vraag: wie
ben ik, wat is de bipolaire stoornis in mij, wat mijn autisme of
maakt alles bij elkaar wie ik ben? Ik denk uiteindelijk het laatste,
maar het blijft een lastige vraag om te beantwoorden. Want in een
(hypo) manie doe ik dingen die ik normaal gesproken niet doe. In een
depressie ben ik somber, onzeker en angstig. En door mijn autisme kan
ik uit onmacht of door overprikkeling gedrag vertonen wat meer bij
een kind past. Maar bovenal ben ik een enthousiast, direct, vrolijk,
ondernemend, avontuurlijk en energiek persoon. Zonder deze
eigenschappen had ik deze Camino niet kunnen ondernemen!
Blog over mijn fietstocht van Utrecht naar Santiago de Compostela (2500 km). Door dit blog hoop ik een bijdrage te kunnen leveren aan het geven van meer openheid en bekendheid over psychiatrische aandoeningen in het algemeen en in het bijzonder over de bipolaire stoornis en autisme bij vrouwen. Ik hoop ook, dat dit blog leidt tot meer bespreekbaarheid en begrip over deze aandoeningen. Ik zie het fietsen, en in het bijzonder deze fietstocht, als smeermiddel om deze waarden te bereiken.
dinsdag 31 mei 2016
donderdag 26 mei 2016
Het ideale leven - woensdag 25 mei 2016
20 km voor St. Jean
Pied-de-Port aan de voet van de Roelandspas in de Pyreneeën ben ik
na een pittige korte col neergestreken in het kleine boerenplaatsje
Ostabat-Asme.
Het leven heeft hier
stil gestaan. De schapen werden vanavond door de herder uit het land
gehaald en een andere kudde werd weer terug gebracht. Daarna werden
de koeien uit de wei gehaald om gemolken te worden.
Ik geniet hier enorm
van het pure, langzame, rustige en prikkelarme leven. Gecombineerd
met mijn ritme van eten-slapen-fietsen-fotograferen-bloggen wil ik
niets liever. Mijn benen zijn in topconditie. In geen jaren hebben ze
zo sterk gevoeld. Ik geniet erg van wat mijn lijf mij biedt en hoe ik
deze reis geheel zelfvoorzienend maak met de bepakking op mijn fiets.
Ik ben van niemand afhankelijk: ik heb mijn tent als onderdak, kook
mijn eigen eten en laad al fietsend o.m. mijn gps en iPhone op.
Ook mentaal ben ik
sterk, raak ik bij een tegenslag niet in paniek en ondervind ik geen
stemmingsklachten. Wel ben ik de hele dag druk met mijn eerder
genoemde leefritme. Alles kost zijn tijd en ik heb geen tijd over om
bv. nog te breien. Het is natuurlijk best hard werken.
Ik lig in mijn tent
in de groentetuin (de gîte d'étappe was vol) en hoor de krekels,
een hond blaffen, een haan kraaien, paarden hinniken en schapen en
lammetjes blèren. Verder hoor ik niets: geen weg of trein. Het dorp,
wat leeft van wat vee en pelgrimwandelaars, is in ruste.
Ik merk, dat ik
graag alleen ben. Dan kan ik de dingen op mijn eigen manier doen.
Aanspraak en gezelligheid vind ik leuk, maar het moet niet mijn ritme
verstoren. Ik had niet gedacht dat ik het zo goed met mijzelf zou
kunnen vinden. Daar heb ik van tevoren best over in gezeten.
Vanaf morgen
verwacht ik drukte op de route. Het wordt dan een uitdaging om mijn
grenzen van afstand en nabijheid in de gaten te houden.
maandag 23 mei 2016
Begrip en steun ontvangen of het gebrek daar aan
Het valt mij in het
algemeen op, dat mensen makkelijker spreken over en begrip/steun
krijgen van anderen voor hun somatische aandoeningen dan voor
psychiatrische aandoeningen. Inmiddels wordt door wetenschappelijk
onderzoek steeds meer aangetoond, dat psychiatrische aandoeningen ook
een somatische component hebben en hersenen zijn toch ook onderdeel
van onze somatiek, maar dit terzijde.
Ik vind dit een
interessante kwestie en het is eigenlijk één van de redenen geweest
voor dit blog en de Facebook-pagina om meer openheid en bekendheid te
geven over de bipolaire stoornis en autisme. Want het is toch van de
'zotte' dat je bijvoorbeeld op een somatische klacht/aandoening
(griep, bloedprikken, en ernstiger de ziekte kanker) een hoop
steunende reacties op privé Facebook-accounts ziet, maar dat dit
achterwege blijft bij vermeldingen over iemands psychiatrische
gesteldheid of iets wat daarmee verband houdt. Dit blog en de daaraan
gekoppelde Facebook-pagina uitgezonderd. Ik had nooit gedacht dat het
zo'n 'succes' zou worden.
Zo vertelde iemand
mij laatst dat zij op Facebook wat gedeeld had over een
signaleringsagenda om stemmingen bij te houden. Dit had zij zelf
ontwikkeld en zij was hier trots op. Dit leverde bijna geen reactie
op in tegenstelling tot bijvoorbeeld een weekendje weg. In dit geval
zou je nog kunnen zeggen dat het makkelijker is om op iets leuks te
reageren dan op iets waar je je als buitenstaander moeilijker een
voorstelling van kan maken. Maar ook in dit geval zou je het op zijn
minst 'vind ik leuk' of 'geweldig' voor die persoon kunnen vinden.
Maar wat maakt nou
dat het makkelijker lijkt om begrip te hebben en steunend te zijn
voor iemand met een somatische aandoening? Ik denk dat dit vooral zit
in de last die anderen ervaren door gedrag voortkomend uit een
psychiatrische aandoening. Je lijdt er niet alleen zelf aan, maar het
heeft vaak ook direct gevolgen voor je naastbetrokkenen en mensen
waar je in het dagelijks leven mee omgaat in (vrijwilligers)werk en
vrije tijd.
Zo kunnen er in mijn
geval hele heftige en kwetsende dingen gebeuren in een (hypo)manie,
die nog tijden hun nasleep kunnen hebben. Ook mijn gedrag wat voort
kan komen uit mijn autisme, kan heel veel problemen geven in met name
de sociale interactie. En daar heb ik niet alleen, maar heeft ook die
ander last van. Het is dus een hele kunst voor de naastbetrokkenen en
voor de mensen die wat verder afstaan te beseffen dat iemand ziek is
en dat het gedrag wat getoond wordt niet overeenkomt met hoe iemand
is in zijn 'gewone' doen met de mooie en mindere kanten van een
persoonlijkheid die daarbij horen.
Ik heb vele
partnerrelaties horen/zien stranden tijdens mijn behandelingen en
opnames en prijs mijzelf gelukkig met een begripvolle en steunende
partner. Maar in periodes dat ik ziek was, heb ik vele contacten en
vriendschappen verloren. Dat heeft veel pijn gedaan, maar maakt wel
dat ik nu goed alleen kan zijn en steeds beter in staat ben om keuzes
te maken in wat voor mij belangrijk is.
Er zijn ook
psychiatrische aandoeningen (zoals bijvoorbeeld een depressie) waar
de ander niet zozeer een last ervaart. Als ik depressief ben, heeft
mijn man bijvoorbeeld met mij te doen. Maar ik heb ook vaak
meegemaakt dat mensen zich maar moeilijk een voorstelling kunnen
maken van hoe het met iemand gaat of de indruk hebben dat iemand zich
'aanstelt', een schop onder zijn of haar kont nodig heeft. Terwijl
het in een depressie al alle energie kost om de dag door te komen.
zaterdag 21 mei 2016
Leven in plaats van overleven
In een artikel in De
Volkskrant over ervaringsdeskundigen in de psychiatrie las ik begin
vorig jaar dat mensen vaak niet meer weten waar hun kwaliteiten,
interesses en talenten liggen om weer zelfvertrouwen te krijgen. 'Ze
zijn het besef van hun kwaliteiten door de ziekte kwijtgeraakt'. In
een telefoongesprek met mijn man deze week kwam dit ter sprake. Hij
vertelde mij dat het hem op viel hoeveel zelfvertrouwen en gevoel van
eigenwaarde ik op het moment heb en dat ik dat tijden anders heb
ervaren.
In het artikel stond
ook dat als je dood wil omdat het zo zwaar is, je eigenlijk een
betere kwaliteit van leven wil. 'Je wil leven in plaats van
overleven'. Anderhalf jaar geleden ging deze situatie nog voor mij
op. Toen voelde het voor mij alsof het voor bijna niemand wat uit zou
maken als ik er niet meer zou zijn. Uitgezonderd mijn man Eric en een
paar hulpverleners die mij wel het gevoel gaven dat zij mij begrepen.
Ik deed in deze depressieve periode zo mijn best om het beter te
doen, maar het lukte niet of maar voor korte duur. Op een gegeven
moment had ik het gevoel dat iedereen tegen mij was, ik wantrouwde
mensen. Ik ging mensen beschouwen als tegen mij wanneer ik niet
gehoord werd of mijn argument niet onderkend werd. Dat ging zo wreken
dat ik zó uit mijn vel kon springen en buitenshuis overal en met
iedereen ergernissen ervoer, waardoor ik snel en veel in conflict
kwam met mensen. Ik voelde mij volledig mislukt, waardoor de dingen
die ik wel kon ook niet tot hun recht kwamen. Dat was nog het
allerergste. Daarom wilde ik er het liefste niet meer zijn. Dan zou
ik nooit meer hoeven voelen dat ik het niet goed deed. Ik weet nog
goed dat mijn psychiater zei, dat als ik mij over een tijdje weer
beter zou voelen ik blij zou zijn dat ik er nog was en weer van
dingen zou kunnen genieten. Ik voelde mij op dat moment niet echt
serieus genomen, maar achteraf gezien zat er wel een kern van
waarheid in. Ik ben blij dat ik er nog ben en ik geniet weer van het
leven (op de flets).
De rode draad in het
artikel van De Volkskrant was dat het er vooral om gaat wat je zelf
als persoon doet. Er stond in hoe je dit zou kunnen bereiken,
namelijk door jezelf (met hulp van een ervaringsdeskundige) de
ondersteunende vraag te stellen wat je nodig hebt om stapjes te
kunnen zetten. 'Nooit te grote, dan is het niet zo erg als je weer
een stap achteruit zet.' Makkelijker gezegd dan gedaan, maar het
klopt wel en een portie geluk komt er ook bij kijken.
Voor mij was het met
name van belang dat ik ging kijken hoe ik mij beter zou kunnen gaan
voelen, wat ik daarvoor nodig had. Ik skipte mijn vrijwilligerswerk
wat alleen ergernissen opleverde. Ik vond bij de VMDB
vrijwilligerswerk waar mijn kwaliteiten en talenten wel gewaardeerd
worden op de vlakken waar mijn interesses naar uitgaan. Ongeveer in
dezelfde periode stapte ik over op een ander medicijn wat mijn
stemming en gedrag beter reguleerde. In specifieke trainingen bij het
Autismeteam leerde ik mijn waardes weer formuleren en dat ík de
'bestuurder' van de bus ben en niet mijn monsters, die zeggen dat ik
niets kan of goed doe. Ik leerde vertrouwen op wat ik wil en hoe ik
daarin mijn grenzen kan aangeven aan anderen. En ik probeerde mijzelf
handvatten aan te leren in een training om mijn emoties beter in
bedwang te houden IN situaties die voor mij lastig zijn.
donderdag 19 mei 2016
Hoe zo?!? Heb jij autisme?
Op 35-jarige
leeftijd kreeg ik de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Vanaf
dat moment konden vele puzzelstukjes op hun plek gaan vallen. Ik
kreeg hulp bij het acceptatieproces van het anders zijn, leerde mijn
eigen kwaliteiten ontdekken en waarderen en ik leerde omgaan met
prikkelverwerking, en hoe ik mijn energiebalans kon vinden. Dit
proces is nog niet afgerond, maar ik ben al een eind op weg. Ik ben
mijn huidige hulpverleners erg erkentelijk voor dit proces. Zonder
hun hulp en mijn eigen inzet had ik anders deze fietstocht naar
Santiago de Compostela niet kunnen maken.
Het heeft wel lang
geduurd voordat ik wist wat er met mij aan de hand was en dat komt
omdat autisme bij vrouwen zo moeilijk te herkennen is. Vrouwen met
austisme vallen in eerste instantie niet genoeg op door ‘bijzonder
gedrag’ of omdat ze wél (oog)contact maken en (veel) praten, zoals
bij mij ook het geval is. Ik doe mijn best om aan het sociale beeld
en verwachtingen te voldoen. Veel mensen reageren dan ook verbaasd
als ter sprake komt dat ik autisme heb. Vaak is de reactie dat ze dat
nou toch echt niet was opgevallen. Dat is natuurlijk als compliment
bedoeld, maar het voelt niet zo. Inmiddels ga ik mij niet meer
verantwoorden hiervoor.
Ook komt het vaak
voor dat vrouwen niet de juiste diagnose krijgen. Hulpverleners
registreren wel afwijkend gedrag maar zien hier eerder een
persoonlijkheidsstoornis in dan autisme. Zij herkennen getoond gedrag
niet als een overlevingsstrategie om eigen veiligheid,
voorspelbaarheid en overzicht te creëren. Puur en alleen om zich
staande te kunnen houden in alle onduidelijkheid. Zo kreeg ik ook
eerst een verkeerde diagnose. Hierdoor sloot de geboden hulp niet
aan. Erger nog, ik raakte door een verkeerde groepstherapie verder
bij mijzelf vandaan dan wenselijk. Bij mij vlogen de mandarijnen
letterlijk door de gang en menig deur werd hard dicht geslagen. Ik
heb mij nog nooit zo onmachtig en onbegrepen gevoeld als toen.
Ik probeerde al jong
de sociale codes te begrijpen. Ik probeerde gedrag, trucjes,
omgangsvormen van anderen te kopiëren/aan te leren. Ik was en ben
vaak bezig met gedrag van mensen te observeren (dat begon al tijdens
de pauzes op het schoolplein) en probeer(de) dat toe te passen. Dat
kost veel energie in sociale situaties. Echter, het aanpassen lukt(e)
nooit 100%. Ik voel(de) mijn ‘anders zijn’ in sociale situaties,
omdat ik goed kon/kan waarnemen dat mij niet lukt(e) wat anderen
blijkbaar geen moeite kost. Bij ieder gesprek
ben ik naast het onderwerp bezig met dat ik de ander ook vragen moet
stellen, aan moet kijken en probeer ik mij een voorstelling te maken
hoe iets voor iemand is.
In het dagelijks
leven heb ik zoal moeite met mij aanpassen aan veranderingen in
bestaande situaties, sociaal gebabbel, perfectionisme en
detailgerichtheid met vastdraaien in dingen als gevolg (neem bv de
voorbereiding op deze reis, zie eerder blog) en dwalen gesprekken
snel van het onderwerp af doordat ik veel last heb van associaties.
Ik kan zomaar over iets beginnen, wat voor de ander op dat moment
niet duidelijk is. Voor mijn relatie met mijn man moet ik mij erg
inzetten om het evenwicht en de afstemming goed te houden. Omdat in
deze zaken veel energie gaat zitten, vind ik het huishouden minder
van belang en doet mijn man daarin gelukkig een hoop. Bij mij duurt
iets als eten koken bv ook veel langer, maar het lukt mij inmiddels
wel. Ik maak niet meer telkens hetzelfde en het eten kan ik meestal
in de juiste volgorde bereiden. En voor ontspanning en in mijn
vrijwilligerswerk heb ik externe structuur (nabijheid of opdracht van
iemand anders) nodig anders blijf ik onrustig of ga ik 'zwemmen'.
Om overzicht te
houden in bovenstaande 'taken' van het leven moet ik mijn dag/week
plannen en prioriteiten stellen. Dat is tijdens deze fietstocht ook
het geval. Elke dag weet ik waar ik naar toe ga en in de
steden/onderweg kan ik niet van alles gaan bekijken. Dat zou te veel
onrust en prikkels geven.
woensdag 18 mei 2016
Mindfulness - dinsdag 17 mei 2016
Vandaag was ik voor
16:00 uur op de camping in Chateau-Renault. Een rustige, bijna
uitgestorven gemeente camping aan een watertje onder het kasteel.
Maar er was leven in
de brouwerij en dat kwam van de kant van het water: een heleboel
eenden, de mannetjes vechtend om de vrouwtjes. Uiteraard waren ze
tam, want bij de campinggasten is vaak wel wat te halen aan eten. En
dat kregen ze van Frèze, waarmee ik sinds Cambrai op de campings
sta. In een mum van tijd waren we omringd door 25-30 kwakende eenden.
Er gebeurde iets
bijzonders. Toen ik aan mijn breiwerk begon, werden ze heel rustig en
lagen ze veelal slapend dicht in mijn buurt. Ik was ook rustig en
ontspannen en dat had dus z'n uitwerking op de eenden. Alles bij
elkaar heel mindful.
Het fietsen heeft
die uitwerking ook op mij. Trappend in een bepaalde cadans door de
heuvels sta je vanzelf stil bij je ademhaling. Heuvel op is dat ook
duidelijk hoorbaar: teug in, teug uit. Soms wordt dat vies verstoord
door smerige uitlaatgassen van een auto of trekker, maar die
afleiding is zo weer weg en ik ga als vanzelf weer terug naar mijn
ademhaling.
Ook werkt het heel
mindful om naar de kleuren en structuren van de velden te kijken. Er
bestaan zo veel soorten groen, aarde en samen met het geel van het
koolzaad en paarse velden knallen de kleuren er soms echt uit. De
wind geeft er weer structuur aan of de trekker met omploegen en/of
zaaien.
En zo fiets ik dus
heel mindful mijn kilometers. Bijna 750 al en bijna in Tours.
maandag 16 mei 2016
Eisen van de samenleving en overspoeld worden door informatie
We leven in een
samenleving waarin we het gewoon zijn gaan vinden dat veel dingen
snel gaan, effectief en efficiënt gewerkt moet worden, de
ontwikkelingen in de techniek zich razendsnel opvolgen en mailboxen
vol lopen met allerlei berichten. En privé zijn er ook nog heel wat
verwachtingen waar je, als je het allemaal moet willen geloven, ook
nog aan moet voldoen zoals het hebben van een toffe baan, een
relatie, kinderen èn vrienden.
Dat is voor mij niet
allemaal bij te houden of te verwezenlijken. Het onderhouden van al
die contacten vergt veel van mijn energie en ik raak dan al snel het
overzicht kwijt. Het begint al met (en ik doe er zelf ook aan mee
hoor) 'heb je mijn sms, App-je, mail' al gezien? Soms niet dus en
voor ik het in de gaten heb, heb ik bijvoorbeeld een afspraak
vergeten te noteren. Moet je eens bij jezelf nágaan op hoeveel
verschillende manieren iemand tegenwoordig een afspraak met je kan
maken! Ik noem er een 'paar': via e-mail, WhatsApp, Messenger,
Facebook, telegram, sms, telefoongesprek, tijdens een ontmoeting,
telefoongesprek, per brief/notitie. Pfff...wat was het leven vroeger
overzichtelijk met elkaar ontmoeten, bellen en brieven schrijven.
Daarvoor in de plaats zou je nu de lekker klinkende Engelse termen
'see, call, click' kunnen toepassen om het belang van omgaan met
elkaar aan te geven, zoals een goede kennis laatst zei.
Op het Franse
platteland lijkt het leven zich hier in een heel ander tempo te
voltrekken. Het is rustig op de wegen en in de dorpjes zie je weinig
activiteit. Af en toe is er iemand in zijn tuin aan het werk, zijn er
kinderen buiten of wordt er gepraat met de buren. De meeste mensen
zeggen je gedag en soms maken ze een praatje. Het drukst is het in de
plaatselijke winkeltjes en barretjes. De boulanger/patisserie is bij
mij favoriet. Wat een lekkere taartjes!
Natuurlijk hebben de
mensen hier ook te maken met de 'eisen' van de huidige samenleving,
maar toch komt het op het platteland anders op mij over. En dat doet
mij goed, geeft rust. Alleen al het landschap met haar gele en groene
velden met de lucht daar boven. Al fietsend neem ik het tot mij.
Mededeling
Beste bloglezers,
In de blogs zal het mij vaak niet lukken om een sfeerimpressie van de route te geven, omdat de inhoud van de blogs voor mij voorrang hebben. Het kost te veel tijd om het dubbel te doen.
Voor foto's en etappe impressies kijk dus op mijn Facebook-pagina 'Fietsen als smeermuddel voor openheid' via de link: https://m.facebook.com/fietsenalssmeermiddelvooropenheid
Hiervoor hoef je zelf geen Facebook te hebben.
Hartelijke fietsgroet, Mariët
Eat - Bike - Blog - Sleep
Mijn fietstocht naar
Santiago de Compostela is grofweg in de volgende woorden samen te
vatten: eat - bike - blog - sleep. Dat is waar ik zo'n beetje de hele
dag zoet mee ben. Het is allemaal van belang om deze reis tot een
goed einde te brengen. En ik hoef mij ook nergens anders mee bezig te
houden. Heel overzichtelijk en daar vaar (lees: fiets) ik wel bij. Ik
wil graag weten waar ik aan toe ben en dat bereik ik op deze manier.
Voor een maand leef
ik uit vijf tassen en ik weet precies wat er in elke tas zit. Ik heb
de prikkels van de landschappen, mensen en dingen die ik onderweg zie
of ontmoet en dat is het. Van de groene en gele velden vol koolzaad,
koren, en graan, de weidsheid, kop in de wind en de stille weggetjes
word ik rustig en heel gelukkig. Terwijl thuis rust vinden heel
moeilijk is voor mij. Daar word ik constant door van alles getriggerd
en kan ik slecht rust nemen/ontspanning vinden. Om dat te creëren
heb ik structuur van andere mensen nodig.
Ik besef mij, dat
deze fietstocht niet de afspiegeling van het dagelijks leven is en
dat het over een maand stopt, maat zolang als het duurt neem ik het
er van!
Want zoals nu alles
in het teken staat van eat - bike - blog - sleep kun je deze metafoor
ook stereotiep gebruiken als je lijdt aan een depressie of manie:
Depressie = only
sleep
Manie = only bike
(and blog)
vrijdag 13 mei 2016
Beperkingen en de kracht van fietsen - 12 mei 2016
Wildkamperen de luxe II - 11 mei 2016
Het zonnetje scheen
bij het ontwaken op de verlate camping. Het was alleen jammer, dat ik
migraine had, waardoor de hoofdpijn en misselijkheid mij rond het
middaguur dwongen om op een bankje langs de route rust te houden. Elk
voordeel heb z'n nadeel, zullen we maar zeggen. De migraine is een
nadeel van de verlaging van valproïnezuur (een hogere dosering
beschermt mij namelijk ook tegen migraine), één van de
stemmingstabilisatoren die ik slik. Het overheersende voordeel is,
dat ik met die verlaging heel goed kan fietsen en veel minder snel
last krijg van verzuring.
Het was een
prachtige fietsdag over oude jaagpaden en spoorlijnen. In Mechelen
haalde ik een stempel bij de Metropolitaanse Kerkfabriek St.
Rumoldus. Onderweg kreeg ik af en toe aanmoedigingen van racefietsers
en soms fietsten ze een klein stukje met mij op. Ik ben nog geen
andere pelgrimfietsers tegen gekomen. Onderweg zie ik wel sporen,
zoals een kapot stoeltje en een zelfopblaasbaar matje.
Nadat ik
boodschappen had gedaan in Geraardsbergen, wachtte mij nog 'de muur'
over de kasseien. Vanwege het gehobbel over de kasseien en het
pittige percentage moest ik een klein stukje lopen. De inspanning
werd beloond met een prachtige kapel boven op de muur: Kapel Onze
Lieve Vrouw van de Oudenberg. Er was een viering gaande en
nieuwsgierig als ik was, trad ik bezweet de openstaande deur van de
kapel binnen en nam plaats. Bij het uitdelen van de hosti werd ik
overgeslagen (als straf voor mijn korte broek?), maar na de dienst
kreeg ik wel een stempel
Hierna was het nog
een paar km naar camping Kasteel Viane. Volgens de website was er ook
een 3-gangen dagschotel te verkrijgen. Maar niks van dat alles. De
camping was gesloten, het kasteel vervallen en het restaurant dicht.
Ik moest het weer doen met wildkamperen de luxe met drinkwater en
stroom. Ik mocht van de beheerder van de visvijver bij het water
staan en hij voorzag mij van een cola en een emmer koud water,
waarmee ik mij kon opfrissen in het schuurtje voor de visspullen. Met
boodschappen doen had ik hier niet op gerekend, dus at ik in het dorp
bij een biercafé een diepvries ovenpizza. Helaas was er geen
wifi-code, maar wel een stopcontact voor het opladen van mijn
apparaten.
Afscheid en vertrek - 10 mei 2016
Mijn vertrek startte
om 8:00 uur met uitgezwaaid worden door de buren. Dat gaf al een heel
speciaal gevoel! Na een laatste bezoek aan Kok Fietsen fietste ik
naar mijn werk, patiëntenvereniging VMDB, voor een laatste
werkafspraak en de lunch in het kader van mijn vertrek en ook bedoeld
als open dag voor geïnteresseerden.
Het ontroerde mij
dat mijn schoonouders, collega's van mijn vrijwilligerswerk voor de
patiëntenraad van Altrecht, collega's van de VMDB en zelfs een lid
de moeite hadden genomen om mij uit te komen zwaaien. Het was een
gezellig samen zijn. Mijn directe collega Femie plaatste de eerste
stempel van deze dag in mijn pelgrimspaspoort en Simon hield zelfs
een toespraak en sloot deze af met het overhandigen van een vlaggetje
en tasje van het Nederlands Genootschap Sint Jacob!
En toen kwam het
afscheid. Alle succeswensen en goede zorgen emotioneerde mij. Dank
voor deze bijzondere ervaring! Ik ging al zwaaiend op weg naar het
station, waar mijn man Eric mij als laatste uit kwam zwaaien. Ook
daar pinkte ik een traantje weg, maar het plezier en enthousiasme
overheersten.
Tijdens de treinreis
realiseerde ik mij het contrast tussen mijn zelf gekozen vertrek en
afscheid nemen nu en wanneer dit aan de orde was voor één van mijn
zes opnames in de psychiatrie. Het niet meer kunnen functioneren
thuis en buitenshuis, de onzekerheid, angst en paniek die bij de
depressies hoorden of de onacceptabele fratsen die ik uithaalde en
onrealistische plannen tijdens manieën dan wel mijn gedragsproblemen
voortkomend uit mijn autisme gaven mijn vertrek en afscheid een
geheel andere lading tijdens opnames. Weggestopt voelde ik mij dan,
ook al waren de opnames altijd vrijwillig en wist ik dat een opname
dan het beste was. Ik miste thuis enorm en de 'verplichte'
probeermomenten thuis waren altijd moeilijk, terwijl ik er nu voor
kies om een maand weg te gaan en daar naar uitkijk, het avontuur
opzoek. Ook het contrast met mijn zelfbeeld -en vertrouwen in
opnamesituaties of wanneer het een periode minder gaat en nu is
enorm. Ik voel mijn eigen kracht letterlijk en figuurlijk, ben vol
vertrouwen en zelfverzekerd. Ik zit nu in een fase van groei/herstel
in plaats van terugval. Dat wil ik zo lang mogelijk vasthouden. Ik
wil met deze reis dan ook een stimulans zijn voor diegenen, die nu in
dat andere schuitje zitten.
donderdag 12 mei 2016
Opstaan luie Peppie: ontwaken met medicatie
Het is elke ochtend
een hele toestand om te ontwaken. Door een anti-psychoticum, wat ik
slik als stemmingsstabilisator en wat ook helpt om minder last van
prikkels te hebben, slaap ik vaak zo vast dat ik zelfs door de herrie
van mijn Iphone wekker heen slaap. Ook is het hierdoor moeilijk om op
tijd mijn bed uit te komen.
Afspraken voor 10:00
uur 's-ochtends maak ik dus liever niet. Maar de werkelijkheid is,
dat ik wel regelmatig vroeger ergens geacht word te verschijnen. Dat
lukt vaker niet dan wel. En dat is vervelend, omdat soms niet goed
wordt begrepen dat op tijd opstaan zo'n probleem is. Toen ik deze
medicatie nog niet slikte, was (vroeg) opstaan geen probleem, tenzij
ik last had van een depressie. Dus het heeft niets te maken met
mijzelf een schop onder de kont geven.
Nou was op tijd komen altijd al lastig voor mij. Ik ben zo'n type, die net op tijd of een paar minuten te laat komt en altijd moet haasten op de fiets. Ik kan erg moeilijk inschatten hoeveel tijd mij iets kost en ik denk te vaak dat ik ook nog wel even tijd heb om dit of dat te doen. Samen met het moeilijk ontwaken is het dus een hele strijd om aan de dag te beginnen. MAAR de voordelen wegen nog steeds wel op tegen de nadelen. Mijn stemming is verbeterd en ik kan evenwichtiger functioneren dan voor deze medicatie. Dus zet ik gewoon veel verschillende wekkers. En als dit op campings of in herbergen tot overlast gaat zorgen dan moet ik gauw maken dat ik weg kom. Dat is een mooie stok achter de deur om enigszins op tijd weg te komen!
Nou was op tijd komen altijd al lastig voor mij. Ik ben zo'n type, die net op tijd of een paar minuten te laat komt en altijd moet haasten op de fiets. Ik kan erg moeilijk inschatten hoeveel tijd mij iets kost en ik denk te vaak dat ik ook nog wel even tijd heb om dit of dat te doen. Samen met het moeilijk ontwaken is het dus een hele strijd om aan de dag te beginnen. MAAR de voordelen wegen nog steeds wel op tegen de nadelen. Mijn stemming is verbeterd en ik kan evenwichtiger functioneren dan voor deze medicatie. Dus zet ik gewoon veel verschillende wekkers. En als dit op campings of in herbergen tot overlast gaat zorgen dan moet ik gauw maken dat ik weg kom. Dat is een mooie stok achter de deur om enigszins op tijd weg te komen!
dinsdag 3 mei 2016
De weg is het doel, niet de bestemming - het hoe en waarom van mijn fietstocht naar Santiago de Compostela
Voor zover ik mij kan herinneren heb ik altijd al iets gehad met fietsen. Het begon met mijn driewieler, maar daarvoor zat ik al regelmatig achterop de fiets bij mijn ouders. Al gauw mocht ik zelf stukjes meefietsen tijdens dagtochtjes en als ik moe werd, kon ik achterop en werd mijn eigen fiets later weer opgehaald. Op mijn negende had ik mijn eerste racefiets bij mijn opa en oma. Vanaf mijn dertiende maakte ik zelfstandig racefietstochten in de bergen tijdens de zomervakanties. Het ontdekken van nieuwe landschappen en fysieke uitdagingen aangaan, inspireerden mij enorm. En het gaf mij een vrij gevoel. Met mijn fiets kwam ik op hele mooie plekken en allemaal op eigen kracht. Op mijn 16-de en 17-de ging ik mee met jeugdracefietstrektochten in de Franse alpen. Het waren twee fantastische vakanties. Na mijn eindexamen volgde mijn eerste fietsvakantie met bepakking op mijn racefiets. Samen met een vriend fietsten we vanuit de Franse alpen naar Nederland. En omdat mijn man en ik elkaar kennen van de hierboven genoemde jeugdracefietstrektochten lag het voor de hand dat ook wij op fietsvakantie gingen. En zo geschiedde. Samen ondernamen we vele mooie fietsvakanties.
Dat ik nu zo’n lange fietstocht alleen ga ondernemen, heeft te maken met de moeilijke periode die achter mij ligt. Op mijn 27-ste (2004) openbaarde zich bij mij een zeer ernstige depressie met psychotische kenmerken. Dat ik een bipolaire stoornis had, werd 1,5 jaar later pijnlijk duidelijk toen ik mede door de anti-depressiva doorschoot in een manie met wederom psychotische kenmerken en bijna alles kwijt raakte wat wat mij lief was. Gelukkig wist mijn lief beter en had hij het engelen geduld en vertrouwen om te wachten tot ik weer mijzelf werd. In 2011 kreeg ik tijdens mijn derde opname te horen dat ik een autisme spectrum stoornis (ASS, syndroom van Asperger) heb, waarmee de laatste puzzelstukjes op hun plek vielen. Nog drie opnames èn een medicatiewissel hebben er uiteindelijk voor gezorgd dat ik sinds begin 2015 eindelijk een stabiele periode binnen bepaalde grenzen mee maak.
Zou ik dan toch nog voor mijn 40-ste mijn leven een beetje op de rit krijgen? Ja, dus. Na heel hard werken aan mijzelf heb ik het voor elkaar gekregen dat mijn leven weer een beetje op orde is. Omdat ik door de voorbije jaren mij er erg van bewust ben geworden dat ik moet genieten van de momenten dat het goed gaat, wilde ik heel graag iets bijzonders doen nu het kan.
Met de fietstocht naar Santiago de Compostela is er ruimte gekomen om iets te gaan doen wat ik het allerliefste doe: fietsen met alle spullen die ik nodig heb om in mijn onderhoud te voorzien, intens beleven/genieten van wat er op mijn pad komt en het avontuur tegemoet! Maar ook afzien, doorbijten en niet opgeven. Ik wil aan mijzelf laten zien dat ik dit kan, dat ik het met mijzelf weet te redden. Dat is de reden waarom ik alleen ga, een innerlijke reis maak. En door dat met fietsen te doen heb ik een soort voorsprong, want ik doe dan iets waar ik goed in ben en waar ik op kan vertrouwen. Niet de bestemming is het doel, maar de weg.
Heel af en toe ging ik vroeger ook wel eens alleen op fietsvakantie, maar afgezien van het fietsen ging dat eigenlijk niet zo goed. Ik kreeg het op de een of andere manier in de uitvoering allemaal niet goed gepland en gestructureerd. Dit is de laatste jaren beter geworden door meer inzicht te hebben gekregen in mijn beperkingen, maar ik zal er altijd moeite voor moeten doen. Zonder gedegen voorbereiding en ‘leefregels’ geen ontspanning. Tijdens mijn fietstocht zal ik zelf de structuur moeten aanbrengen. Dat is een groot verschil met het dagelijkse leven, waarin ‘externe structuur’ er vaak voor zorgt dat ik mijn dagen redelijk goed door kom en ook aan ontspanning toekom.
Dat ik nu zo’n lange fietstocht alleen ga ondernemen, heeft te maken met de moeilijke periode die achter mij ligt. Op mijn 27-ste (2004) openbaarde zich bij mij een zeer ernstige depressie met psychotische kenmerken. Dat ik een bipolaire stoornis had, werd 1,5 jaar later pijnlijk duidelijk toen ik mede door de anti-depressiva doorschoot in een manie met wederom psychotische kenmerken en bijna alles kwijt raakte wat wat mij lief was. Gelukkig wist mijn lief beter en had hij het engelen geduld en vertrouwen om te wachten tot ik weer mijzelf werd. In 2011 kreeg ik tijdens mijn derde opname te horen dat ik een autisme spectrum stoornis (ASS, syndroom van Asperger) heb, waarmee de laatste puzzelstukjes op hun plek vielen. Nog drie opnames èn een medicatiewissel hebben er uiteindelijk voor gezorgd dat ik sinds begin 2015 eindelijk een stabiele periode binnen bepaalde grenzen mee maak.
Zou ik dan toch nog voor mijn 40-ste mijn leven een beetje op de rit krijgen? Ja, dus. Na heel hard werken aan mijzelf heb ik het voor elkaar gekregen dat mijn leven weer een beetje op orde is. Omdat ik door de voorbije jaren mij er erg van bewust ben geworden dat ik moet genieten van de momenten dat het goed gaat, wilde ik heel graag iets bijzonders doen nu het kan.
Met de fietstocht naar Santiago de Compostela is er ruimte gekomen om iets te gaan doen wat ik het allerliefste doe: fietsen met alle spullen die ik nodig heb om in mijn onderhoud te voorzien, intens beleven/genieten van wat er op mijn pad komt en het avontuur tegemoet! Maar ook afzien, doorbijten en niet opgeven. Ik wil aan mijzelf laten zien dat ik dit kan, dat ik het met mijzelf weet te redden. Dat is de reden waarom ik alleen ga, een innerlijke reis maak. En door dat met fietsen te doen heb ik een soort voorsprong, want ik doe dan iets waar ik goed in ben en waar ik op kan vertrouwen. Niet de bestemming is het doel, maar de weg.
Heel af en toe ging ik vroeger ook wel eens alleen op fietsvakantie, maar afgezien van het fietsen ging dat eigenlijk niet zo goed. Ik kreeg het op de een of andere manier in de uitvoering allemaal niet goed gepland en gestructureerd. Dit is de laatste jaren beter geworden door meer inzicht te hebben gekregen in mijn beperkingen, maar ik zal er altijd moeite voor moeten doen. Zonder gedegen voorbereiding en ‘leefregels’ geen ontspanning. Tijdens mijn fietstocht zal ik zelf de structuur moeten aanbrengen. Dat is een groot verschil met het dagelijkse leven, waarin ‘externe structuur’ er vaak voor zorgt dat ik mijn dagen redelijk goed door kom en ook aan ontspanning toekom.
Abonneren op:
Posts (Atom)