Zelfstigma en de gevolgen daarvan

Een stigma is een schandvlek of brandmerk dat aan een bepaald persoon, een groep personen of aan een zaak wordt gekoppeld. Een stigma kan ook een vooroordeel zijn dat leeft bij een bevolkingsgroep. In het Nederlands kent men het afgeleide werkwoord "stigmatiseren". Synoniem hieraan is het "brandmerken".

Een stigma kun je ook op jezelf betrekken. Dan heet het een zelfstigma of geïnternaliseerd stigma: de gestigmatiseerde past de – veronderstelde – negatieve oordelen van anderen toe op zichzelf en houdt deze voor waar.

Toen ik in 2004 voor het eerst opgenomen werd op een gesloten afdeling met een zeer ernstige depressie met psychotische kenmerken kwam ik in een wereld terecht waar ik tot dan toe weinig over wist. Als maatschappelijk werker was ik één keer op een gesloten afdeling geweest. Ik had dit als opgesloten ervaren, omdat de deuren letterlijk op slot gingen en als een ongezellige setting qua inrichting van de ruimtes. Toen ik zelf opgenomen was kwam ik tijdens het eten en therapieën in contact met andere patiënten, die opgenomen waren. Er gebeurden dingen, die ik nog nooit had mee gemaakt. Een jongen liet mij schrikken door zo maar voor mij op de grond te vallen, 's-avonds laat was er een run op de inhoud van de koelkast (later begreep ik dat dit hongergevoel door een bijwerking van medicatie kwam), er kwamen mensen op de afdeling die kleren kregen omdat ze niets meer hadden en er was een vrouw die met ontslag ging, maar begeleid moest gaan wonen. Dat laatste maakte veel indruk op mij. Ik dacht: 'Ik kom nooit meer terug bij mijn man Eric. Als ik hier ooit nog uit kom, moet ik vast ook begeleid gaan wonen'.

In 2005 kreeg ik de diagnose manisch-depressief (bipolaire stoornis type 1). Ik weet nog dat de term depressief in mijn hoofd bleef hangen en dat ik dacht: 'Dan BEN ik dus een somber/deprie persoon'. Dat was een duidelijk zelfstigma. Inmiddels weet ik al een tijd dat ik niet mijn ziekte BEN, maar dat ik in periodes last heb van depressies en manieën.

Ook heb ik lang gedacht dat als je last hebt van psychiatrische aandoeningen dat je dan mentaal niet sterk bent, omdat de ziektes zich in je hoofd afspelen. Dat was een duidelijk tweede zelfstigma. Inmiddels weet ik wel beter, want door alles wat ik heb meegemaakt en hoe ik daar mee omgegaan ben en elke keer weer uit diepe dalen omhoog klom, weet ik inmiddels dat je daar mentaal ontzettend sterk voor moet zijn en over veel doorzettingsvermogen moet beschikken.

Tijdens deze fietsreis naar Santiago de Compostela heb ik alle zelfstigma's en labels helemaal van mijzelf af kunnen schudden. Ik heb tijdens deze reis zo ontzettend veel fysieke en mentale kracht gevoeld dat ik er voorlopig, hoop ik, weer lang tegenaan kan.

En zoals mijn man Eric zei tijdens de speech op mijn 'Welkom thuis feest' weet ik nu zelf ook weer mijn richting in het leven met alle positieve eigenschappen en talenten die daar bij horen. Dat heb ik lang zelf niet gezien. Hij en andere mensen wel, maar het is mooi dat ik mijzelf daar nu ook weer van bewust ben.

Nu zit de fietsreis naar Santiago de Compostela er op. Wat was het een ervaring. Niet de bestemming, maar de weg er naar toe was het doel. Ik mis het fietsen en de eenvoud van leven uit vijf tassen nu al. Ik heb mijn doelen dubbel en dwars gehaald voor mijn blog en de Facebook-pagina en zelfs overstegen. Deze reis heeft mij een hele hoop gebracht: zelfvertrouwen, eigenwaarde, zelfstandigheid, een sterk lijf, een stabiele stemming, een hele hoop sociale contacten met fijne ontmoetingen, goede gesprekken, complimenten èn last but not least: een trotse vader!

Iedereen, die mijn blog en/of Facebook-pagina heeft gevolgd en de mensen, die ik heb mogen leren kennen op mijn weg naar Santiago wil ik dan ook ontzettend bedanken voor deze prachtige mooie maand, waarin ik heel veel heb ervaren, geleerd en genoten.

Het wel en wee van bijwerkingen van medicatie

Het is een hele kunst om de medicatie zo af te stemmen opdat zij werkt, waar zij voor bedoeld is en niet te veel nadelige bijwerkingen te ondervinden. Ik kan namelijk niet zonder medicatie, omdat ik moeilijk stabiel ben te krijgen en houden m.b.t. tot mijn stemming. Daarvoor slik ik twee zogenaamde stemmingstabilisatoren. Deze maken mijn hoofd rustiger en zorgen er voor dat de extreme pieken en dalen er af zijn.

Met het oog op mijn fietstocht naar Santiago besloot ik dat het de moeite waard zou kunnen zijn om te kijken of de nadelige bijwerkingen (waarover ik het in eerdere blogs had) verbeterd konden worden. Dit is best spannend, omdat het een soort van balanceren met evenwicht vinden en behouden is. De werking van de medicatie moet niet alleen afdoende zijn, maar ik moet ook weer niet te veel last hebben van de nadelige effecten. Daarom besloot ik in overleg met mijn psychiater de dosering van één medicijn te verlagen om een lagere bloedspiegel te bewerkstelligen.

Het resultaat is verbluffend! Ik word makkelijker wakker, ben minder suf en stijf en heb meer controle over mijn spieren qua coördinatie, spierspanning en kracht. Zo kan ik mijn sokken 's-ochtends weer makkelijk aan doen en fiets èn schaats ik veel makkelijker en beter. En tot nu toe kan ik echt goed trappen met mijn benen. Er treedt geen verzuring meer op, terwijl dat met de hogere dosering van de medicatie al bij een brug in de stad optrad. Dat het zo goed zou gaan had ik dus nooit gedacht. Met veel vertrouwen zie ik daarom deze fietsreis naar Santiago de Compostela en het volgende schaatsseizoen tegemoet!

Cruz de Ferro: vrijmaken van problemen

Op Cruz de Ferro staat, zoals de naam zegt, een ijzeren kruis op een lange paal met heel veel stenen er omheen gelegd en gestapeld door pelgrims op de Camino Francès. Wie de eerste steen heeft gelegd is niet bekend en ook naar de reden waarom iemand dit heeft gedaan is het gissen. Zeker is wel dat elke passerende pelgrim zijn steentje aan de berg stenen bijdraagt, waarmee hij een eeuwenlang bestaand ritueel in stand houdt. De door hem of haar achtergelaten steen of kei is symbool voor in het verleden gedane zonden of een zorg waarmee hij of zij al lang rondloopt. De pelgrim neemt deze steen – als het even kan – mee van huis. Met het achterlaten ervan maakt hij of zij zich vrij van het probleem.

Voor mij staat Cruz de Ferro symbool voor de zonden en ballast, die ik in mijn manische episode(n) heb veroorzaakt en opgedaan en het verdriet en de pijn die ik daarmee heb veroorzaakt bij mijn man Eric en in mijn directe omgeving. Ook hoop ik door de ervaring van deze reis dat ik de moeilijkheden (c.q. zorgen), die ik ondervind in mijn dagelijks leven thuis, beter kan opvangen doordat ik mij deze maand zo goed en sterk heb gevoeld, zelfvertrouwen en eigenwaarde heb opgedaan. Tijdens deze reis heb ik tot nu toe vele waardevolle contacten en gesprekken met mensen gehad en bevond ik mij in gelijkwaardig gezelschap: mensen die ook onderweg zijn op de camino naar Santiago de Compostela, ieder met zijn eigen verhaal, worsteling of probleem. De labels 'bipolaire stoornis' en 'autisme' hebben veel mensen, die ik onderweg op de fiets heb gesproken, niet herkend doordat ik heb gedaan waar ik goed in ben en waar ik mij heel prettig bij voel. Ik hoop deze manier van overzichtelijk leven, zonder overprikkeling, ergernissen en stress op de één of andere manier toe te kunnen blijven passen in mijn dagelijkse leven. De zogenaamde leefregels in een eerder genoemd blog zijn daarbij essentieel.

Als symbool heb ik de kapotte tentstok, die ik gefixt heb tijdens deze reis, achter gelaten op Cruz de Ferro. En dit staat weer symbool voor mijn herstel na de 12 moeilijke jaren als het gaat om mijn bipolaire stoornis en mijn problemen vanuit het autisme. Want ook daarin heb ik veel 'gefixt' en ben ik nu in staat om vroege signalen te her- en onderkennen en kan ik steeds beter tijdig ingrijpen om erger te voorkomen.