donderdag 19 mei 2016

Hoe zo?!? Heb jij autisme?

Op 35-jarige leeftijd kreeg ik de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Vanaf dat moment konden vele puzzelstukjes op hun plek gaan vallen. Ik kreeg hulp bij het acceptatieproces van het anders zijn, leerde mijn eigen kwaliteiten ontdekken en waarderen en ik leerde omgaan met prikkelverwerking, en hoe ik mijn energiebalans kon vinden. Dit proces is nog niet afgerond, maar ik ben al een eind op weg. Ik ben mijn huidige hulpverleners erg erkentelijk voor dit proces. Zonder hun hulp en mijn eigen inzet had ik anders deze fietstocht naar Santiago de Compostela niet kunnen maken.

Het heeft wel lang geduurd voordat ik wist wat er met mij aan de hand was en dat komt omdat autisme bij vrouwen zo moeilijk te herkennen is. Vrouwen met austisme vallen in eerste instantie niet genoeg op door ‘bijzonder gedrag’ of omdat ze wél (oog)contact maken en (veel) praten, zoals bij mij ook het geval is. Ik doe mijn best om aan het sociale beeld en verwachtingen te voldoen. Veel mensen reageren dan ook verbaasd als ter sprake komt dat ik autisme heb. Vaak is de reactie dat ze dat nou toch echt niet was opgevallen. Dat is natuurlijk als compliment bedoeld, maar het voelt niet zo. Inmiddels ga ik mij niet meer verantwoorden hiervoor.

Ook komt het vaak voor dat vrouwen niet de juiste diagnose krijgen. Hulpverleners registreren wel afwijkend gedrag maar zien hier eerder een persoonlijkheidsstoornis in dan autisme. Zij herkennen getoond gedrag niet als een overlevingsstrategie om eigen veiligheid, voorspelbaarheid en overzicht te creëren. Puur en alleen om zich staande te kunnen houden in alle onduidelijkheid. Zo kreeg ik ook eerst een verkeerde diagnose. Hierdoor sloot de geboden hulp niet aan. Erger nog, ik raakte door een verkeerde groepstherapie verder bij mijzelf vandaan dan wenselijk. Bij mij vlogen de mandarijnen letterlijk door de gang en menig deur werd hard dicht geslagen. Ik heb mij nog nooit zo onmachtig en onbegrepen gevoeld als toen.

Ik probeerde al jong de sociale codes te begrijpen. Ik probeerde gedrag, trucjes, omgangsvormen van anderen te kopiëren/aan te leren. Ik was en ben vaak bezig met gedrag van mensen te observeren (dat begon al tijdens de pauzes op het schoolplein) en probeer(de) dat toe te passen. Dat kost veel energie in sociale situaties. Echter, het aanpassen lukt(e) nooit 100%. Ik voel(de) mijn ‘anders zijn’ in sociale situaties, omdat ik goed kon/kan waarnemen dat mij niet lukt(e) wat anderen blijkbaar geen moeite kost. Bij ieder gesprek ben ik naast het onderwerp bezig met dat ik de ander ook vragen moet stellen, aan moet kijken en probeer ik mij een voorstelling te maken hoe iets voor iemand is.

In het dagelijks leven heb ik zoal moeite met mij aanpassen aan veranderingen in bestaande situaties, sociaal gebabbel, perfectionisme en detailgerichtheid met vastdraaien in dingen als gevolg (neem bv de voorbereiding op deze reis, zie eerder blog) en dwalen gesprekken snel van het onderwerp af doordat ik veel last heb van associaties. Ik kan zomaar over iets beginnen, wat voor de ander op dat moment niet duidelijk is. Voor mijn relatie met mijn man moet ik mij erg inzetten om het evenwicht en de afstemming goed te houden. Omdat in deze zaken veel energie gaat zitten, vind ik het huishouden minder van belang en doet mijn man daarin gelukkig een hoop. Bij mij duurt iets als eten koken bv ook veel langer, maar het lukt mij inmiddels wel. Ik maak niet meer telkens hetzelfde en het eten kan ik meestal in de juiste volgorde bereiden. En voor ontspanning en in mijn vrijwilligerswerk heb ik externe structuur (nabijheid of opdracht van iemand anders) nodig anders blijf ik onrustig of ga ik 'zwemmen'. 

Om overzicht te houden in bovenstaande 'taken' van het leven moet ik mijn dag/week plannen en prioriteiten stellen. Dat is tijdens deze fietstocht ook het geval. Elke dag weet ik waar ik naar toe ga en in de steden/onderweg kan ik niet van alles gaan bekijken. Dat zou te veel onrust en prikkels geven.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten